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Artigo de Atualização
 

Paterlini ACCR, Boemer MR. A reinserção escolar na área de oncologia infantil – avanços & perspectivas. Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2008;10(4):1152-8. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v10/n4/v10n4a28.htm.

 

A reinserção escolar na área de oncologia infantil – avanços & perspectivas1

 

The scholastic reintegration into the oncology pediatric field – advances & perspectives

 

La inserción escolar en el área de oncologia infantil – avances & perspectivas

 

Ana Carolina Carvalho Rocha PaterliniI, Magali Roseira BoemerII

I Enfermeira do Instituto de Oncologia Pediátrica da Unifesp, Especialista em Enfermagem Oncológica pelo Hospital A. C. Camargo. Formada na Universidade de São Paulo – Ribeirão Preto. E-mail: carolpaterlini@yahoo.com.br.

II Enfermeira, Professora Doutora Associada Aposentada da Universidade de São Paulo. E-mail: boemerval@gmail.com.

 

 


RESUMO

A proposta deste estudo é um ensaio sobre o tema, mencionando alguns avanços e perspectivas no que tange à reinserção escolar dessas crianças. É importante que a criança com câncer mantenha sua escolaridade, preservando sua vida normal, seu desenvolvimento integral e tenha esperança de cura para construir seu futuro. Porém, sua reinserção escolar tem sido difícil para professores, familiares e para ela própria. Os professores enfrentam dificuldades em como lidar com esta criança frente aos seus colegas de classe e relacionadas à falta de informação sobre a doença. Os familiares sofrem com a preocupação diante da integridade física e emocional da criança, preferindo, muitas vezes, mantê-las em casa. Já as crianças lidam com a desinformação, curiosidade e zombaria, face às mudanças na sua aparência física (perda de peso, queda de cabelo e uso de máscara).

Palavras chave: Enfermagem oncológica; Enfermagem pediátrica; Educação infantil.


ABSTRACT

The proposal of this study is an essay on the subject, in which some perspective advances are mentioned and it is extremely important that the children with cancer maintain their schooling, preserving a normal life.  It’s intellectual and emotional normal life and to have the hope to cure in the determination to construct the future. However, the scholar reintegration of the child in oncologist treatment becomes difficult for the teachers, relatives and for the own ill child. Teachers face the difficulty of how to manage with the child in front of their classmates and with the lack of information about the disease. The relatives suffer with the preoccupation about the physical and emotional integrity of the child. However, the child does not fight with the disinformation, curiosity and deceives, in the face of its physical appearance, (loss of weight, loss of hair and use of masks).

Key words: Oncologic nursing; Pediatric nursing; Child rearing.


RESUMEN

La propuesta de este estudio es un ensayo sobre el tema, mencionando algunos avances y perspectivas.Es de extrema importancia que los niños con cancer mantengan su escolaridad, como forma de preservar su vida normal. Su vida normal intelectual y emocional y tenga la esperanza de curarse en la determinación de construir su futuro. Por eso la restricción, escolar de los niños en tratamiento oncológico se torna difícil para los profesores, familiares y para el propio niño enfermo. Los profesores se enfrentan las dificultad de cómo lidiar con el niño frente a sus compañeros de clase y con la falta información sobre la enfermedad. Los familiares sufren con una preocupación  frente a la integridad física y emocional, del niño, prefiriendo muchas veces mantenerlas en casa. Los niños lidian con la desinformación , curiosidad y burla, que hacen los demas niños de su apariencia físico, (pérdida de peso, caida de cabello y uso de cubrebocas).

Palabras clave: Enfermería oncológica; Enfermería pediátrica; Crianza del niño.


 

 

INTRODUÇÃO

O câncer é um termo genérico utilizado para determinar uma grande variedade de neoplasias ou tumores malignos que causam efeitos destrutivos no organismo devido ao seu caráter invasivo e metastático. As doenças neoplásicas são caracterizadas por uma proliferação anormal de células que se infiltram e destroem os tecidos vizinhos, podendo ser levadas, pelo sangue, a outras partes do organismo, desenvolvendo-se aí também as metástases(1).

O câncer infantil compreende de 0,5% a 3% de todas as neoplasias na maioria das populações, estimando-se uma incidência anual de cerca de 200 mil casos em todo o mundo(2). Ocorre um caso de câncer em cada 7 mil crianças de 0 a 14 anos nos Estados Unidos, apresentando uma discreta predominância do sexo masculino e na raça branca(3).

As estatísticas norte-americanas estimam que um em cada 900 indivíduos, entre 16 e 44 anos, será sobrevivente do câncer infantil, com expectativa de atingir um a cada 250 até o ano de 2010(4). No Brasil, as crianças e adolescentes portadores de Leucemia Linfóide Aguda são curados em 80% dos casos(5).

O câncer constitui-se então, em um problema de saúde pública de dimensões nacionais e internacionais, cuja prevenção e controle devem ser priorizados, sendo necessárias a formulação e a implementação progressiva de ações, programas e planos orientados para o seu controle, incluindo a melhoria e expansão da assistência médico-hospitalar, as medidas de detecção precoce e de prevenção, que compreendam ações de promoção à saúde e de intervenção sobre os fatores de riscos do câncer.

Além das implicações médicas, questões que perpassam todas as esferas da vida da criança e de sua família iniciam-se até mesmo antes da confirmação do diagnóstico da doença. Desde o aparecimento dos sintomas iniciais, as visitas a hospitais, a preocupação dos adultos, o medo e a angústia passam a habitar a vida da criança, o que se acentua por ocasião do tratamento que é longo, complexo e agressivo, caracterizando um período de estresse para a criança e seus familiares(6).

Um estudo sobre as publicações brasileiras relacionadas aos aspectos psicossociais do câncer infantil, no período de 1980–1997, revela a abrangência e complexidade das situações com as quais a criança se depara, tais como: transformação no seu corpo e no seu estado de saúde, dores, efeitos colaterais do tratamento e alterações de relacionamento, psicológicas e afetivas. Diante de tanta adversidade, a criança tem que ser forte e lutar, buscando ajuda nas pessoas mais próximas, como familiares, amigos e equipe de saúde(7).

Os benefícios da vivência escolar para a criança com câncer são reconhecidos. Entretanto, essa atividade encontra enormes barreiras práticas que estão relacionadas ao próprio tratamento antineoplásico e seus efeitos colaterais, ao despreparo da equipe escolar para o acolhimento de seu aluno com câncer, à rejeição, ao preconceito e à desinformação dos demais alunos com relação à criança em tratamento, às inseguranças da família em manter a freqüência escolar de seu filho doente, à falta de comunicação entre os hospitais e as escolas das crianças, dentre outros(8).

“A escola é parte integral na vida das crianças e é essencial que eles tenham oportunidade de adquirir educação”(9).

Assim julgou-se oportuno descrever aspectos atuais referentes à reinserção escolar de crianças e adolescentes com câncer com o intuito de promover uma reflexão crítica acerca da abrangência, necessidade da continuidade escolar, insegurança por parte da escola em receber esses estudantes e dificuldades apresentadas pelos mesmos no retorno à sala de aula. Esse trabalho de atualização também cita como esse tema vem sendo trabalhado nos setores de pediatria oncológica de alguns Hospitais do Estado de São Paulo.

 

A CRIANÇA EM TRATAMENTO ANTINEOPLÁSICO E SUAS DIFICULDADES NO RETORNO À ESCOLA

Em conjunto com a família, a escola exerce um papel importantíssimo na formação da identidade pessoal e social da criança, pois, em seu ambiente, nas interações com os adultos e com seus pares, as crianças desenvolvem habilidades cognitivas e sociais necessárias à formação de um senso de independência, competência e ética, além de adquirirem conhecimentos acadêmicos, políticos e sociais(8).

As competências sociais incluem fazer amizade, manter as amizades e entender a dinâmica de grupo apropriada para a idade. A interação social é restrita para as crianças que estão limitadas em suas casas(9).

É na escola que a criança encontra um espaço para exercer sua capacidade de aprender e se defrontar com estímulos de diferentes ordens que testam suas habilidades e propiciam o seu desenvolvimento intelectual, motor, perceptivo, social, dentre outros. Fora da escola, são diminuídas suas oportunidades de trocas e interações sociais e ela fica privada do espaço em que o aprendizado é privilegiado, podendo advir daí um sentimento de inferioridade(8).

A escola é considerada como o “trabalho” para as crianças. Ela deve permitir que o aluno participe das atividades acadêmicas e sociais durante a fase de tratamento da sua doença, contribuindo como um membro efetivo da classe(9).

O Comitê de Trabalho sobre Aspectos Psicossociais em Oncologia Pediátrica da SIOP, constituído em 1991, desenvolveu um documento oficial com o tema: “Escola/Educação”. Sua fundamentação é que crianças com câncer não só devem freqüentar a escola, mas devem também ser estimuladas a ter assistência completa na mesma. O documento ressalta que o programa para crianças com câncer deve incluir os seguintes aspectos: escola no hospital e um programa de reinserção escolar (abrindo canais de comunicação ente a equipe de hospital e os professores da escola de origem; incluir um manual de informação aos professores sobre como lidar com a criança doente e a escola deve estar aberta para que a criança sinta-se livre para expressar-se).

O decreto Lei nº 1044, de 21 de outubro de 1969, dispõe sobre o tratamento diferenciado para os alunos portadores de afecções congênitas ou adquiridas, como infecções, traumatismos ou outros quadros mórbidos caracterizados por incapacidade física relativa, incompatível com a freqüência escolar, mas com preservação das potencialidades intelectuais e emocionais necessárias à manutenção da escolaridade; ocorrência isolada ou esporádica; duração que não ultrapasse o máximo admissível para a continuação do progresso pedagógico de aprendizagem, o que exclui, por exemplo, a hemofilia ou asma. À estas crianças doentes, como compensação à ausência nas aulas, são planejados exercícios domiciliares com acompanhamento da escola, compatíveis com o seu estado de saúde e com o processo de ensino. Não existe legislação específica para casos de câncer. A lei é geral e a literatura não apresenta relatos a respeito de benefícios trazidos pelos mesmos às crianças com câncer(8).

A criança irá enfrentar grandes obstáculos diante da possibilidade de retornar à escola durante seu longo tratamento. Ela irá se deparar com uma situação na qual terá que lidar com medos, desinformações, curiosidades e zombarias na própria escola, devido ao fato de ser vista como diferente das demais face às mudanças na sua aparência física (alteração de peso, alopecia e uso de máscara de proteção em torno do nariz e da boca)(10). Ela necessita de cuidados especiais que são transitórios e característicos de cada fase de seu tratamento(11). Portanto, esse retorno à escola deve ser realizado de forma realística. É importante a compreensão e a aceitação por parte da escola diante da situação deste aluno em tratamento oncológico, diminuindo assim a ansiedade e facilitando o processo de retorno às aulas.

A agressividade do tratamento, o número de internações hospitalares de consultas médicas, o número de procedimentos invasivos, o estado físico e mental da criança e do adolescente devem ser levados em conta na programação da volta à escola. As crianças e os adolescentes portadores de uma doença grave e enfrentando um tratamento, seja ele paliativo ou curativo, provavelmente não serão capazes de freqüentar a escola da mesma maneira que os outros alunos, cumprindo seus horários e demandas escolares. Portanto é de suma importância à modificação da rotina escolar, das expectativas acadêmicas, do suporte educacional, da flexibilidade com o excesso de faltas e da perda de provas e trabalhos, permitir auxílios domiciliares e hospitalares. Pode ser que a criança ou o adolescente freqüente a escola somente por um ou dois períodos. Sendo importante dar prioridade para o horário do recreio, atividade considerada social e aulas como de arte, com uma demanda acadêmica menor. Garantindo assim, que eles sejam capazes de continuar aprendendo de maneira adequada à idade(9).

A direção e os professores sentem-se desinformados sobre o câncer e têm dúvidas a respeito de sua etiologia, tratamento, possibilidade de cura, integridade física da criança, mudança de comportamento, aspectos psicológicos, sobre como agir diante de lesões, vômitos ou febre, além de carregarem consigo o estigma da morte que o câncer traz. A comunicação efetiva com esses profissionais sobre o diagnóstico e tratamento do estudante, contribui de maneira determinante para o retorno do aluno à sala de aula. A criança e o adolescente devem ter um ambiente com condições adequadas de higiene e ventilação, cuidados com a alimentação e possíveis lesões. Os colegas devem receber informações de acordo com a idade referentes á saúde de seu colega doente. Quando poucas informações estão disponíveis pela equipe de saúde e familiares, fofocas e especulações no ambiente escolar surgirão. Rumores e conjecturas, geralmente errôneos, sobre a doença da criança ou do adolescente são prejudiciais(9).

Os familiares também manifestam grande preocupação com a integridade física e emocional da criança e, caso acreditem que elas não estão bem assistidas na escola ou na tentativa de poupá-las de qualquer tipo de esforço, seja ele físico, intelectual ou social, ou se souberem que seu filho é alvo de apelidos como “careca” e “mascarado” as manterão em suas casas. O comportamento de um pai que procura compartilhar o sofrimento do filho, raspando seu próprio cabelo e não o deixando crescer enquanto também não crescer o do seu filho é relatado na literatura e revela essa preocupação dos pais(1).

Estas são algumas das dificuldades que, somadas aos receios e restrições físicas (dor, mal-estar, dificuldades sensoriais) e/ou emocionais, tornam-se grandes obstáculos na continuidade da vida escolar de crianças em tratamento oncológico.

Durante as fases mais críticas do tratamento ou mesmo durante os cuidados paliativos, pode haver uma redução do contato com a comunidade em geral devido a fatores relacionados à mobilidade e outros fatores médicos mais complicados(9).

Por isso, a oportunidade de manter contato com seus amigos de classe tem grande importância para o estudante e sua família. Passar o tempo com seus amigos é uma distração para a vida do aluno e consiste em um reforço do fato de que ele continua criança ou adolescente e apresenta as mesmas necessidades e sonhos de seus amigos(9).

Um estudo francês com 30 estudantes em cuidados paliativos avaliou a motivação para freqüentar a escola e sua evolução durante o curso da doença bem como as medidas adotadas para manter a freqüência na escola. Setenta por cento das crianças decidiram por continuar a freqüentar a escola até o estágio avançado de sua doença. As crianças citaram a leitura, matemática e a computação como sendo suas áreas preferidas. Fadiga e incapacidade física tiveram efeito, ao longo do tempo, na diminuição da motivação das crianças em ficar na escola. Os motivos das outras crianças da amostra não quererem freqüentar a escola eram os de já realizarem outras atividades ou sentirem dor não controlada(12).

Closs & Burnett (1995) descreveram o relato de pais de crianças com câncer: “….Esperança de que, através da participação na educação, seus filhos atingiram o sucesso ou cumpririam seu potencial, experimentariam amizade dos seus colegas, ou pelo menos companheirismo, teriam interesses e atividades que pudessem distraí-los dos aspectos desagradáveis de seu estado, deixariam para trás a marca de sua existência e acima de tudo experimentariam alguns aspectos de uma vida normal”(13).

Desde 1970, vem sendo observado um aumento linear das taxas de cura dos tumores na infância, estando estas, atualmente, variando entre 70% e 80% dos casos. Manter a rotina que tinham antes do aparecimento da doença, melhora sua qualidade de vida durante e após o tratamento. A escola é parte importante desse cotidiano e a criança dificilmente poderá aproximar-se da normalidade caso não estejana escola e seja produtiva no seu papel de aprendiz, sendo, portanto, clara a relevância de abordagem desse tema - reinserção escolar.

 

AVANÇOS & PERSPECTIVAS

Com o objeto de compreender como esse tema está sendo abordado em Hospitais de referência nacional na área da oncologia pediatria, foi feito contato durante alguns meses, via telefone, e-mail e pessoalmente, com cerca de sete hospitais. Alguns se prontificaram a relatar o caminho percorrido e os avanços obtidos na perspectiva da reinserção escolar de seus pacientes com câncer. Entretanto, alguns não se mostraram disponível para participar, alegando falta de tempo. Outros ainda, responderam que não trabalham com nenhum projeto nesse sentido.

A experiência mais próxima do olhar das autoras é da equipe de serviço ambulatorial de pediatria do HCFMRP-USP, Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Essa equipe recebe um financiamento do GACC “Grupo de Apoio a Criança com Câncer - Ribeirão Preto", que inclui o custeamento dos livros “Carta ao Professor”(14) e a disponibilidade de um carro para o transporte até a escola da criança.

Participam deste trabalho do HCFMRP-USP, crianças e adolescentes de 3 a 18 anos que se encontram em fase de reinserção escolar. Nesta instituição são atendidas pessoas de toda a região de Ribeirão Preto, sendo estabelecido, então, que este projeto englobaria as crianças que moram a uma distância de até 120 km. Participam do projeto uma psicóloga e uma assistente social que atendem todas as crianças em tratamento oncológico do HCFMRP e identificam aquelas que estão afastadas da escola e em fase de retorno à escola.

A partir do momento em que a equipe médica acredita que a criança esteja apta a retorna à escola, a mãe da criança é informada sobre o trabalho realizado e decide se irá consentir ou não que seu filho participe. Caso aceite, informa qual é a escola em que a criança está matriculada. Um contato inicial é realizado com a diretora, por telefone. Neste contato é feito uma referência ao aluno doente e em tratamento no HCFMRP e agendada uma reunião para a explicitação do trabalho a ser realizado no retorno da criança doente à escola, confluindo, desta maneira, os canais de comunicação entre o hospital e a escola de origem da criança.

Nesta reunião com a diretora da escola é mencionado um filme que será projetado, cujo título é: “Não tem choro”(15) e o livro “Carta ao Professor”(14). Este livro traz informações sobre o tratamento e suas conseqüências, facilitando, assim, a recepção da criança pela escola. Também são esclarecidas todas as características da doença, todos os cuidados com a alimentação, com as atividades de educação física e como a escola deve agir diante de um ferimento ou de uma febre ocasional. Ressalta ainda a importância da freqüência escolar, o fato que esta criança doente deve ser tratada como aluno e não como paciente, para que possa se sentir igual aos seus pares.

Em um segundo momento é feito contato com os colegas da referida criança, podendo essa estar presente ou não. O mesmo ocorre com os professores. O filme mencionado é assistido e discutido pelas crianças, com vistas a facilitar o entendimento da doença e de seus efeitos colaterais, estreitando o convívio social e permitindo a continuidade escolar da criança em tratamento.

Após estes esclarecimentos com a direção, professores e alunos, elas permanecem prontas a esclarecer qualquer dúvida ou dificuldade, dando, assim, continuidade ao trabalho.

Outro serviço visitado foi o Centro Infantil de Investigações Hematológicas Dr. Domingos A. Boldrini, na cidade de Campinas, interior do estado de São Paulo, onde houve contato com a pedagoga deste Centro. Neste Hospital de referência no tratamento de crianças e adolescentes com câncer, existe um contato com a escola dos pacientes, afim de dar continuidade às suas atividades escolares. Essas atividades são realizadas pelas crianças em uma sala de aula, sob supervisão de uma pedagoga, ou no leito, quando a criança está impossibilitada de locomover-se.

No momento em que a equipe de saúde decide que a criança está apta a retornar à escola, a pedagoga conversa por telefone com a diretora e professores da escola, orientando sobre os cuidados necessários e dirimindo dúvidas. Caso a escola sinta necessidade de conversar pessoalmente com a equipe de saúde, esta se prontifica a agendar uma reunião no próprio hospital; nunca ocorre desta ir até a escola, devido a problemas financeiros e do tempo requerido para tal.

No Hospital do Câncer - Fundação Pio XII em Barretos, uma das enfermeiras que trabalha na unidade de pediatria citou que esta em fase de aprovação um Projeto de Classe Hospitalar, com duas salas de aula, atendendo as crianças em tratamento ambulatorial e as internadas.

No Instituto de Oncologia Pediátrica da Escola Paulista de Medicina – UNIFESP existem professores voluntários que dão aulas às crianças e adolescentes internados ou em tratamento ambulatorial. As aulas ocorrem na brinquedoteca, no ambulatório de quimioterapia ou no próprio leito do paciente, quando este está impossibilitado de locomover-se.

A maioria dos Hospitais recusou-se a relatar ou silenciaram sobre o caminhar na temática da reinserção escolar de crianças em tratamento, o que dificultou a dimensão de uma avaliação nessa esfera.

Sabendo dos benefícios e da importância de manter a vivência escolar e a preservação dos processos sociais das crianças com câncer, muitos hospitais possuem ou estão implementando e preparando equipes de natureza multidisciplinar para a recepção dessas crianças pela escola, propiciando, assim, um suporte necessário para o acolhimento. Desta maneira, esperamos que este ensaio seja elemento propulsor para que alguns hospitais iniciem e divulguem programas voltados para reinserção escolar de crianças em tratamento oncológico, dando atenção à singularidade que cerca cada uma dessas crianças.

 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os avanços tecnológicos no âmbito da medicina têm influenciado a história da maioria das neoplasias infantis, aumentando a sobrevida e melhorando os índices de cura. Porém, os efeitos colaterais do tratamento implicam em inúmeros transtornos. Além das freqüentes internações hospitalares, acarretam efeitos colaterais imediatos (náuseas, vômitos, alteração de peso, dores de cabeça) e tardios (esterilidade, alteração perceptivas, intelectuais e locomotoras) que limitam a socialização da criança e causam o seu afastamento do ambiente escolar.

A manutenção das atividades cotidianas da criança com câncer o mais próximo possível do que era anteriormente à doença, como a preservação dos processos sociais e a freqüência à escola, podem contribuir para que ela cultive acesa a esperança de sobreviver por meio da “construção” de seu futuro. A esperança é o que a ajuda a manter o ânimo, a suportar os dissabores da doença, o que a conforta nos momentos mais críticos e é o sentimento que persiste, usualmente, durante todos os estágios da doença e do tratamento.

Negar às crianças e adolescentes o retorno à escola é de algum modo negar-lhes a oportunidade de ter uma vida completa como criança ou adolescente.

 

REFERÊNCIAS

1. Valle ERM. Ser no mundo com o filho portador de câncer: Hermenêutica de discursos de pais [thesis]. Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem/USP; 1988. 123 p.

2. Braga PE, Latorre MRDO, Curado MP. Câncer na infância: análise comparativa da incidência, mortalidade e sobrevida em Goiânia (Brasil) e outros países. Cad. Saúde Pública. 2002;18(1):33–44.

3. Camargo B de, Kurashima AY. Considerações especiais em oncologia pediátrica. In: de Camargo B, Kurashima AY, editores. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica o cuidar além do curar. São Paulo: Lemar, 2007. p. 25-37.

4. Ortiz MCA, Lima RAG. Experiência de familiares de crianças e adolescentes, após o término do tratamento contra o câncer: subsídios para o cuidado de enfermagem. Rev Latino-am Enfermagem. 2007;15(3):411–7.

5. Pedrosa F, Lins M. Leucemia linfóide aguda: uma doença curável. Rev. Bras. Saude Mater. Infant. 2002;2(1):63–8.

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8. Moreira GMS. A criança com câncer vivenciando a reinserção escolar: estratégia de atuação de um psicólogo [dissertation]. Ribeirão Preto: Faculdade de Filosofia e Letras de Ribeirão Preto/USP; 2001. 137 p.

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10. Anders JC. O transplante de medula óssea e suas repercussões na qualidade de vida de crianças e adolescentes que o vivenciaram [thesis]. Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto /USP; 2004. 203 p.

11. Moreira GMS. A criança com câncer vivenciando a reinserção escolar: estratégia de atuação do psicólogo [dissertation]. Ribeirão Preto: Universidade de São Paulo/USP: 2002. 137 p.

12. Bouffet E, Zucchinelli V, Costanzo P, Blanchard P. Schooling as a part of palliative care in paediatric oncology. Palliat Medicine. 1997;11(2):133–9.

13. Closs A, Burnett A. Education for children. with a poor prognosis: reflections on parental wishes and on an appropriate currículo. Child Care Health Dev. 1995;21(6):387-94.

14. Tone LG, Valle ERM, Freitas DMV, Lima RAG, Spanó CM, Carvalho AMP, et al. Carta ao professor de uma criança com câncer. Revista Brasileira de Saúde Escolar 1990;1(3/4): 6-13.

15. Não tem choro. [videocassette]. Stamford: Chulz Creative Production Association; 1990.

 

 

Artigo recebido em 08.10.07.

Aprovado para publicação em 31.12.08.

 

 

1 Pesquisa com auxílio do CNPq.

 
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