Artigo Original
 
Fernandes MGM, Garcia TR. Estrutura conceitual da tensão do cuidador familiar de idosos dependentes. Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2009;11(3):469-76. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v11/n3/v11n3a02.htm.
 

Estrutura conceitual da tensão do cuidador familiar de idosos dependentes1

 

Conceptual structure of the Family caregivers of the dependent elderly’s tension

 

Estructura conceptual de la Tensión del cuidador familiar de ancianos dependientes

 

 

Maria das Graças Melo FernandesI, Telma Ribeiro GarciaII

I Enfermeira. Professora Adjunto do Departamento de Enfermagem Médico-Cirúrgica e Administração da Universidade Federal da Paraíba. E-mail: graacafernandes@hotmail.com.

II Enfermeira. Profa. do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal da Paraíba – João Pessoa-PB. E-mail: telmagarciapb@gmail.com.

 

 


RESUMO

O aumento de idosos com incapacidade funcional levou ao surgimento do fenômeno de tensão do cuidador familiar. Em nosso contexto, esse tema é abordado ainda de modo incipiente na pesquisa e prática assistencial gerontológica. Tendo em vista esses aspectos, este estudo, desenvolvido em 2003, com base no método proposto por Schwartz-Barcott e Kim para o Modelo Híbrido de Análise Conceitual, objetivou elaborar um esboço teórico para o conceito Tensão do cuidador familiar de idosos dependentes de modo a subsidiar o cuidado em saúde dessa clientela. Para a primeira fase, de análise teórica, utilizou-se um corpus de 84 trabalhos pertinentes à temática, publicados em português, inglês e espanhol, entre 1990 e 2001; os resultados subsidiaram a elaboração do instrumento de coleta de dados. A segunda fase, de estudo de campo, envolveu trinta cuidadoras, sendo os dados obtidos mediante entrevista individual, e analisados quantitativamente. O cotejamento entre os achados teóricos e empíricos permitiu a elaboração de uma estrutura conceitual para o referido conceito, que contempla fatores antecedentes, atributos críticos e conseqüências do fenômeno. O fenômeno investigado apresenta-se como multidimensional, recomendando-se a inclusão do idoso, cuidador e família como sujeitos inter-relacionados no processo de cuidado profissional.

Descritores: Cuidadores; Idoso; Família; Estresse Psicológico.


ABSTRACT

The increase in elderly population with changes in functional ability has led to the emergence of the phenomenon of stress in family caregivers. In our context, this is not well discussed in the gerontological research and health care. Taking these aspects into consideration, this study, developed in 2003 and based on the method proposed by Schwartz-Barcott and Kim for the Hybrid Model of Conceptual Analysis, aimed to draw up a theoretical outline of the concept Family caregivers of the dependent elderly’s tension, to subsidize the health care of that clientele. To the first stage, of theoretical analysis, we used a corpus of 84 studies relevant to the topic, published in Portuguese, English and Spanish, between 1990 and 2001; the results supported the development of the instrument of data collection. The second phase, of field study, involved thirty family caregivers, with data being collected through individual interviews, and analyzed quantitatively. The comparison between the theoretical and empirical findings resulted in a conceptual structure of Family caregivers of the dependent elderly’s tension that includes the antecedent factors, critical attributes and consequences of the phenomenon. The phenomenon investigated presents itself as multidimensional, and it is recommended the inclusion oft the elderly, the caregiver and the family as inter-related subjects in the professional care.

Descriptors:  Caregivers; Aged; Family; Stress, Psychological.


RESUMEN

El aumento de ancianos con incapacidad funcional ha dado lugar a la aparición del fenómeno de la tensión en los cuidadores familiares. En nuestro contexto, esto no se discute bien en la investigación y atención de salud en Gerontología. Teniendo esto en consideración, este estudio, desarrollado en 2003 y basado en el método propuesto por Schwartz-Barcott y Kim para el Modelo Híbrido de Análisis Conceptual, objetivó elaborar un esquema teórico para el concepto Tensión del cuidador familiar de ancianos dependientes de forma a subsidiar la atención en salud a esta clientela. Para la primera etapa, de análisis teórico, se utilizó un conjunto de 84 estudios relacionados con el tema, publicados en portugués, inglés y español, entre 1990 y 2001; los resultados subsidiaran el desarrollo del instrumento de recolección de datos. La segunda fase, de estudio de campo, envolvió treinta cuidadoras familiares, con datos recolectados mediante entrevistas individuales, y analizados cuantitativamente. La comparación entre los resultados teóricos y empíricos permitió la construcción de una estructura conceptual de la Tensión del cuidador familiar de ancianos dependientes, que incluye factores antecedentes, atributos críticos y consecuencias del fenómeno. El fenómeno investigado resultó ser multidimensional, y se recomienda la inclusión del anciano, cuidador y familia en la atención profesional.

Descriptores: Cuidadores; Anciano; Familia; Estrés Psicológico.


 

 

INTRODUÇÃO

A experiência de assumir a responsabilidade por idosos dependentes tem sido colocada pelos cuidadores familiares como uma tarefa exaustiva e estressante, pelo envolvimento afetivo e por ocorrer uma transformação de uma relação anterior de reciprocidade para uma relação de dependência, em que o cuidador, ao desempenhar atividades relacionadas ao bem-estar físico e psicossocial do idoso, passa a ter restrições em relação à sua própria vida.

Verificamos essa situação na dinâmica da Consulta de Enfermagem ao idoso dependente que vem acompanhado pelo familiar, quando este expressa a sobrecarga ou a exaustão relacionadas com a responsabilidade e a vicissitude do encargo de cuidar do parente idoso, levando-o a mobilizar ações de enfermagem em seu favor. Nesse contexto, ele é um doente oculto pois, ao procurar o serviço na busca de tratar/minimizar problemas de saúde do idoso, expressa também evidências de alterações na própria saúde. Essas queixas, algumas vezes, não são consideradas de forma sistemática pelos profissionais do serviço, pois os cuidadores dos idosos não constituem sua demanda específica. Condições similares têm sido observadas por diversos estudiosos do assunto, especialmente por profissionais da saúde envolvidos na assistência à pessoa idosa e seu grupo familiar(1-2).

O ônus relacionado ao cuidado de idosos dependentes faz com que o cuidador familiar deva ser visto, também, como um cliente que merece ser enfocado criteriosamente. Nos países latino-americanos, ao que se sabe, esta atividade ainda não está incorporada nos serviços de saúde apesar de já ser levada em consideração há algum tempo nos países desenvolvidos.

Na realidade brasileira, os efeitos da dependência do idoso sobre a família cuidadora têm, ultimamente, determinado algumas intervenções profissionais e voluntárias, fundamentadas em dados não oriundos de investigações sistematizadas, organizadas e metodologicamente apropriadas(3). Considerando essa realidade, ressaltamos a necessidade de estudos que subsidiem o conhecimento da problemática enfrentada pelo cuidador familiar que, no seu cotidiano, quase sem nenhum suporte social formal, vem prestando os cuidados que a situação de dependência do idoso exige.

Há vários termos utilizados na literatura nacional para sintetizar os efeitos evidenciados por cuidadores familiares de idosos frente ao desempenho deste papel: sobrecarga, estresse, tensão — todos derivados da literatura internacional, em especial dos termos da língua inglesa: burden, stress, strain (caregiver burden, caregiver stress, caregiver strain e caregiver role strain). A expressão caregiver burden, tem sido a mais usada na literatura da área de saúde para descrever problemas, dificuldades ou eventos adversos que afetam a vida de pessoas responsáveis pelo cuidado de familiares dependentes de qualquer faixa etária no âmbito domiciliar. Na literatura específica de enfermagem, por sua vez, predomina o uso das expressões caregiver strain e caregiver role strain, que traduzimos como tensão do cuidador e tensão do papel de cuidador.

No Brasil, não se tem conhecimento de pesquisas sistemáticas analisando esses conceitos ou utilizando-os como marco teórico, seja na grande área da Saúde, ou noutras áreas afins. Tendo em mente sua complexidade e multidimensionalidade, conclui-se ser necessário analisá-los criteriosamente em nossa cultura, a partir de literatura pertinente e de dados empíricos, para compreendermos melhor seu significado, seus atributos essenciais, assim como os fatores que os antecedem e as conseqüências que determinam para a saúde e bem-estar do cuidador familiar. Há a necessidade premente de se proporcionar aos profissionais que atuam na área da Gerontologia/Geriatria e noutras áreas afins um suporte teórico para aplicação desses conceitos em sua prática clínica junto ao idoso dependente e ao cuidador familiar.

Considerando o exposto, foi estabelecido para este estudo o objetivo de elaborar, com base em análise teórica e empírica do fenômeno Tensão do cuidador familiar de idosos dependentes, uma estrutura conceitual que reuna os três elementos de análise – antecedentes, atributos e conseqüências.

 

MÉTODO

Este estudo, do tipo metodológico, foi desenvolvido em 2003, com base nas etapas propostas por Schwartz-Barcott e Kim para o Modelo Híbrido de Análise Conceitual(4), por nós adotado. Esse modelo propõe a análise do conceito a partir de observações clínicas e da literatura, sendo composto de três fases as quais podem ser operacionalizadas de forma progressiva, fase a fase, ou de forma simultânea: fase teórica, fase de trabalho de campo e fase analítica final.

A primeira fase, teórica, foi efetivada através de um corpus de 84 trabalhos que versavam sobre a tensão do cuidador familiar, publicados nos idiomas português, inglês e espanhol, no período de 1990 a 2001, identificados nas bases de dados International Nursing Index e Lilacs. Essa fase teve como foco principal o desenvolvimento de uma fundamentação científica para subsidiar a análise e o refinamento do conceito nas fases subseqüentes. Incluiu a revisão de literatura e o mapeamento dos elementos essenciais de definição e mensuração do conceito (antecedentes, atributos e conseqüências). Os resultados subsidiaram a elaboração do instrumento de coleta de dados empíricos e, conseqüentemente, a fase de trabalho de campo, estendendo-se e integrando-se a análise realizada na fase teórica às observações empíricas realizadas no ambiente natural onde se vivencia o fenômeno.

A segunda fase, de campo, envolveu cuidadoras de familiares dependentes, identificadas no Programa de Atendimento ao Idoso do Hospital Universitário Lauro Wanderley, Universidade Federal da Paraíba (HULW-UFPB).

O desenvolvimento do trabalho de campo foi norteado pelos princípios éticos normativos da pesquisa envolvendo seres humanos, contemplados na Resolução nº 196/1996(5). Foram observadas tanto as questões relacionadas à nossa inserção na Instituição, cenário físico e social do estudo, quanto à interação com as participantes da pesquisa. Previamente à sua execução, encaminhamos protocolo ao Comitê de Ética em Pesquisa do HULW-UFPB, informando os passos metodológicos e operacionais da construção do estudo, o qual foi aprovado pelo Parecer no 51/2003.

No que diz respeito às participantes, solicitamos a assinatura de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, elaborado em linguagem acessível, incluindo objetivos, justificativas e procedimentos utilizados (a exemplo do sistema de gravação); garantia de anonimato, sigilo das informações e respeito à privacidade; liberdade de retirar o consentimento em qualquer fase da pesquisa sem prejuízos ao seu cuidado; e garantia de esclarecimentos adicionais, caso necessário, antes, durante e após o curso da investigação.

A amostra foi intencional, selecionando-se trinta cuidadoras que acompanhavam familiares inscritos no Programa de Atendimento ao Idoso do HULW-UFPB, e que evidenciavam em seus relatos, durante a Consulta de Enfermagem ao binômio cuidadora/idoso, efeitos deletérios atribuídos ao desempenho do papel de cuidadora do parente idoso. O convite para participação na pesquisa foi feito no primeiro contato com as cuidadoras. Cabe destacar que a grande maioria delas considerou essa oportunidade como de muita importância, pois suscitava uma possibilidade de exteriorizar as experiências vivenciadas, assim como seu significado, no desempenho do papel de cuidadora, particularmente para o serviço e para os profissionais de saúde.

Após esse primeiro momento, os demais contatos com as cuidadoras foram efetivados em seus domicílios que, na maioria dos casos, também abrigavam o idoso dependente, constituindo, portanto, o ambiente natural do cuidado. A análise conceitual guiada pelo Modelo Híbrido requer, prioritariamente, uma atitude reflexiva e interpretativa, demandando do analista uma maior aproximação com as interações sociais e ambientais dos participantes do estudo, refletindo, revisando significados e verificando o que ocorre. Além do mais, a maioria das cuidadoras referiu dificuldades quanto ao seu deslocamento de casa para o serviço de saúde, em virtude do seu envolvimento na provisão de cuidados requeridos pelo seu familiar.

A coleta de dados se deu mediante entrevista individual, realizada em dia e horário agendados previamente, considerando a disponibilidade das participantes do estudo. Como instrumento para acessar as informações empíricas, elaboramos um roteiro de entrevista estruturado, envolvendo questões fechadas, geradas da análise teórica, que comportaram categorias de dados relativos aos antecedentes, atributos e conseqüências do conceito Tensão do cuidador familiar de idosos dependentes.

No tocante aos antecedentes, havia questões para investigar os relacionados ao cuidador (características sócio-demográficas, exercício simultâneo de papéis), à interação idoso/cuidador (grau de parentesco, problemas de relacionamento) e ao ambiente físico e familiar em que ambos conviviam. Para os atributos, as questões diziam respeito ao estado físico (surgimento ou agravamento de doenças) e emocional (culpa, ressentimento, pesar) do cuidador; o possível desequilíbrio entre atividade/repouso (fadiga, distúrbio do sono, déficit de lazer) e enfrentamento individual comprometido (controle sobre a situação, autocuidado, uso de medicamentos, de fumo e de álcool). Quanto às consequências, introduzimos questões relativas a alterações na dinâmica familiar (relacionamento conjugal, mudanças nas rotinas e/ou papéis dos membros da família); à interferência na vida social do cuidador (isolamento social) e efeitos negativos da tensão do cuidador sobre o idoso (maus-tratos e abandono do papel pelo cuidador).

Além dessas questões, utilizamos escalas de reconhecida confiabilidade, em sua maioria do tipo Likert, para mensurar alguns elementos do conceito – o Inventário de Depressão de Zung(6); a Escala para Medida de Sentimento de Auto-estima, de Delacoleta(7); e as destinadas a mensurar a sobrecarga do cuidador, de Pearlin(8), e o conflito familiar, de Shene(9). Para avaliar a demanda de cuidado, mensuramos a capacidade funcional (física) dos idosos mediante o Índex de Barthel(10) e a capacidade cognitiva e as condições comportamentais segundo instrumento proposto por Pearlin(8)

O instrumento de coleta de dados foi submetido a avaliação aparente e de conteúdo por um grupo de juízes, todos atuando na área da Gerontologia/Geriatria, e testado posteriormente com três cuidadoras, quanto à operacionalidade.

Ao término desta fase da pesquisa, as informações foram analisadas numa abordagem quantitativa, utilizando-se o programa Statistical Package for the Social Sciences – SPSS para uma análise descritiva freqüencial das variáveis.

No processo de análise, dada a inexistência de um padrão ouro que pudesse ser utilizado, foram (arbitrariamente) considerados como críticos ou essenciais os atributos do conceito evidenciados em 80% a 100% das provedoras de cuidado; e como não críticos os evidenciados em 60% a 79% das provedoras de cuidado. Da mesma sorte, para a inclusão dos antecedentes e das conseqüências da Tensão do cuidador familiar de idosos dependentes no modelo construído neste estudo, consideramos relevantes os eventos que ocorreram em mais de 40% dos casos estudados.

Terminada a fase de campo, iniciamos a fase analítica final, com realização de um cotejamento entre os dados resultantes da fase teórica inicial e os dados e observações empíricos. Esse procedimento nos permitiu confirmar a definição conceitual elaborada para o fenômeno da Tensão do cuidador familiar de idosos dependentes, como sendo um estado dinâmico de alteração do bem-estar do cuidador familiar, variável de pessoa para pessoa, multideterminado e cumulativo, resultante do processo de cuidado do idoso dependente.

 

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Os dados obtidos durante as três fases do estudo permitiram a elaboração de uma estrutura conceitual operacional da Tensão do cuidador familiar de idosos dependentes, englobando os possíveis fatores antecedentes, os atributos e as conseqüências observadas no cuidador ante a vivência do fenômeno.

Antecedentes

A análise realizada nos permite afirmar que a Tensão do cuidador familiar de idosos dependentes resulta tanto de fatores biopsicossociais, quanto econômicos e histórico-culturais. Esses fatores influenciam a situação de cuidado em sua totalidade, assim como o relacionamento do cuidador consigo mesmo (inclusive com seus recursos pessoais para avaliar e enfrentar tal situação) e com outras pessoas significativas, especialmente com o receptor de cuidados e com outros membros familiares. Desequilíbrio nesses fatores materializam o fenômeno.

Quanto aos fatores antecedentes que, atuando de modo inter-relacionado, podem determinar diferentes níveis de tensão no cuidador, temos aqueles relacionados às características sócio-demográficas do cuidador, aos déficits do idoso, ao ambiente e às demandas de cuidado.

As características sócio-demográficas do cuidador (sexo, idade, renda e nível educacional), sobre as quais há poucas possibilidades de intervenção, produzem uma grande variedade de efeitos negativos que, excedendo a situação de cuidado, influenciam o bem-estar do cuidador, por implicarem redução de acesso a recursos sociais e pessoais necessários à implementação do cuidado.

Cuidadoras jovens encontram-se mais susceptíveis à tensão por se confrontarem com a necessidade de balancear as demandas competitivas dentro da família e no emprego. Por seu turno, cuidadoras na meia idade e idosas parecem mais predispostas ao impacto negativo do cuidado, devido às mudanças associadas ao próprio envelhecimento, e pela possibilidade de apresentarem um estado de saúde parecido com aquele evidenciado pelo receptor de cuidados.

No transcurso do cuidado, a sobreposição de papéis exercidos ao longo do tempo pela cuidadora passa a ser percebida por ela como quase impossível de suportar, tornando o ato de cuidar complexo, árduo e penoso. Nesse contexto, o cuidar rivaliza com o trabalho profissional ou mesmo com outros papéis efetivados no âmbito familiar pela cuidadora e, conseqüentemente, produz ou exacerba tensão.

Pareceu-nos haver uma interação entre a variável escolaridade e as variáveis alterações no estado emocional e enfrentamento individual da situação comprometido. Assim, embora provisoriamente, os dados nos permitem inferir que, quanto menor o grau de escolaridade da mulher, tanto mais significativas as alterações emocionais que ela pode evidenciar como resultado da assunção do papel de cuidadora; e que, quanto menor o grau de escolaridade da mulher, tanto mais ineficaz ou comprometido o modo de enfrentamento individual da situação. A associação entre essas variáveis deve ser testada em estudos posteriores.

A cuidadora, ao coabitar com o idoso, encontra-se imersa numa relação contínua com os estressores presentes na situação de cuidado, favorecendo maior exposição aos efeitos negativos desses estressores. Já as alterações na saúde, manifestas previamente ao seu engajamento no cuidado, resultam em maior susceptibilidade de desequilíbrio físico e mental que, por sua vez, reduzem seus recursos pessoais para mobilizar formas efetivas para lidar e se adaptar ao processo de cuidar.

No tocante aos déficits do idoso, a dependência física associa-se à demanda de cuidado instrumental, com maior consumo de tempo e de energia por parte da cuidadora. As alterações comportamentais tensionam suas relações tanto com o receptor de cuidados, quanto com os demais membros da família. O comprometimento cognitivo do idoso para pensar e expressar os pensamentos e para reconhecer pessoas significativas, por prejudicarem a comunicação e a reciprocidade da relação existente entre ele e a provedora de cuidado, tem impacto negativo na vida da cuidadora. Esses déficits apresentaram, também, estreita relação com o senso de sobrecarga evidenciado pelas cuidadoras.

Quando o cuidado envolve, em maior grau, a vida do cuidador, ou seja, quando ele se vê e é visto apenas como tal, e não mais como uma pessoa com identidade, gostos e desejos, sua tentativa é dar conta de preservar seus sentimentos anteriores, o que lhe gera muita tensão. Além disso, quando cuidadores se sentem sobrecarregados, tendem a sentir maiores níveis de tensão e, conseqüentemente, a desempenhar suas funções aquém de suas capacidades, resultando numa situação de cuidado desequilibrada, normalmente acompanhada por resultados insatisfatórios(1,11).

Os antecedentes relativos à interação idoso/cuidadora, bem como ao seu ambiente social, especificamente problemas de relacionamento prévios e atuais entre o provedor e o receptor de cuidados e disfunção familiar pregressa, tiveram importante contribuição na ocorrência de tensão no grupo pesquisado. A estrutura deficiente do ambiente físico de cuidado, a redução de recursos materiais e a escassez de ajuda real ou percebida que as cuidadoras obtinham na provisão de cuidados também foram determinantes para a ocorrência da tensão.

Considerando de modo particular a qualidade da relação do idoso/cuidador como atenuante ou fator predisponente de tensão, ressaltamos que, quando cuidadores avaliam sua relação com o receptor de cuidados como caracterizada por forte vínculo de afeição, eles toleram melhor o ônus do cuidado, evidenciando, portanto, menos tensão(12). Além disso, esse tipo de relacionamento desperta no cuidador o desejo de prestar assistência ao idoso, não apenas devido seu compromisso como parente mas, por vontade.

Atributos

A Tensão do cuidador familiar de idosos dependentes constitui um fenômeno multidimensional que se evidencia por alterações biopsicossociais, tendo como atributos críticos (presentes em 80% a 100% dos casos) alterações no estado físico – doenças/sintomas psicossomáticos e/ou agravamento de doenças prévias; alterações emocionais – depressão, ansiedade, baixa auto-estima situacional, pesar e irritabilidade; desequilíbrio entre atividade/repouso – fadiga e déficit de lazer; além de enfrentamento individual comprometido – baixo controle sobre a situação de cuidado e pouca adesão ao autocuidado. Os atributos não críticos, presentes em 60% a 79% dos casos, compreenderam ressentimento, culpa, distúrbio do sono e uso de medicamentos. O uso de fumo e álcool, apontado na análise teórica, não foi evidenciado de forma consistente pelas cuidadoras, não constituindo, portanto, um atributo relevante do conceito em nosso contexto.

O cuidador familiar, em virtude de sua exposição prolongada aos diferentes estressores presentes na situação de cuidado, está sob risco de desenvolver problemas de saúde como hipertensão arterial, doenças coronarianas, modificações no sistema imunológico, processos dolorosos e outros. A maior susceptibilidade das cuidadoras às alterações físicas modifica sua qualidade de vida e incrementa seu risco de mortalidade(13). Do mesmo modo, em qualquer contexto, as alterações emocionais, especialmente a depressão, a ansiedade e a baixa auto-estima situacional constituem problemas importantes, atingindo principalmente as mulheres, que respondem mais intensamente à tensão e passam mais tempo engajadas nas atividades de cuidado do idoso e da casa(2).

O sentimento de pesar da cuidadora com relação ao idoso possui extrema relevância no âmbito dos problemas emocionais. Defrontar-se com a progressão das perdas funcionais e com a expectativa de morte do idoso constituem fortes determinantes desse sentimento. Nesse contexto, elas vivenciam uma “despedida” gradual do seu familiar e, conseqüentemente, elaboram uma nova relação com essa pessoa. O pesar que o cuidador experimenta durante a perda de sua relação com o idoso, determinada por prejuízos cognitivos, difere do pesar decorrente da perda da interação através da morte. A morte, apesar de levar consigo o encerramento da convivência, pode suscitar um pesar de curso menos prolongado; já a perda da habilidade cognitiva, por levar  à perda crônica da “abertura” entre a pessoa dependente e o seu cuidador, resulta na exposição prolongada deste a sensações emocionais dolorosas que, dada a sua durabilidade, estão presentes significativamente na tensão vivenciada por ele(8).

Considerando o desequilíbrio entre atividade/repouso realçamos o distúrbio do sono. Esse fenômeno é comum entre cuidadores, especialmente quando estes manifestam depressão e ansiedade, resultando em funcionamento cognitivo e perceptivo prejudicados (memória, concentração, julgamento), controle emocional reduzido, irritabilidade e desorientação, diminuição do limiar de dor, além de afetar a produção de catecolaminas, corticosteróides e hormônios, substâncias que podem exacerbar o nível de tensão das cuidadoras(14).

O enfrentamento individual comprometido foi demonstrado pelas cuidadoras por meio do baixo senso de controle sobre a situação; uso de medicamentos (soníforos, miorelaxantes, analgésicos); e pouca adesão ao autocuidado. O baixo senso de controle sobre a situação de cuidado, expresso por cuidadoras de parentes idosos dependentes, é evidenciado naquelas que não conseguem identificar recursos internos positivos e não são capazes de reconhecer suas necessidades e pedir ajuda, isto é, posssuem baixo locus de controle interno(15). Esse fenômeno foi observado nesta investigação. Pessoas com bom nível de controle interno acreditam que podem agir no sentido de modificar uma situação desfavorável utilizando seus recursos pessoais; já as pessoas com controle externo acreditam que o comando da situação se encontra nas mãos do destino, da sorte, de Deus, ou no poder de outras pessoas(15).

Vale salientar que a forma pela qual uma pessoa enfrenta uma situação estressante também é influenciada pelos recursos que lhe estão disponíveis: saúde física e mental, crenças existenciais, recursos materiais e sociais(8). No âmbito desta pesquisa, as cuidadoras, além de poucos recursos sócio-econômicos a utilizar no manejo do cuidado, apresentavam, também, deterioração dos recursos pessoais, em decorrência da tensão crônica oriunda do processo de cuidar. Assim sendo, a maioria delas manifestava uma conduta disfórica e recorria à força divina para recobrar o controle e, conseqüentemente, continuar o papel.

No tocante à adesão ao autocuidado, verificamos que, no contexto da sobrecarga do papel, as cuidadoras, apesar de dedicarem suas vidas para a promoção de bem-estar do seu núcleo familiar, especialmente do seu parente idoso incapacitado, não encontravam tempo para cuidar de sua própria saúde. A não adesão a comportamentos de promoção à saúde pelo cuidador merece atenção especial dos serviços e profissionais de saúde, pois a sua competência para prover cuidados pode ser determinada por sua capacidade de cuidar de si primeiro(16-17).

A deficiência de autocuidado, expressa pelas cuidadoras, pode gerar um “ciclo de negligência”. Nesse ciclo, a carência de comportamentos de promoção à saúde, associada aos efeitos da tensão prolongada do papel desempenhado, deteriora a saúde da cuidadora, como no envelhecimento, conduzindo-a à dependência na idade avançada, quando precisará, ela própria, de um cuidador e, assim, o ciclo continua(18).

Consequências

No referente às conseqüências – alterações na dinâmica familiar e interferência na vida social da cuidadora, estas podem, também, indiretamente, causar tensão, por afetar de maneira adversa as condições de vida, experiências vividas e necessidades sentidas pela cuidadora e, por sua vez, realimentar a continuidade do processo.

As alterações bruscas, muitas vezes radicais, que se operam na dinâmica familiar quando um dos seus membros torna-se dependente, compelindo um outro a assumir o papel de cuidador, desarticulam e desestabilizam as personagens funcionais da dinâmica familiar anterior à incapacidade dessa pessoa(19). Modificam-se, sobretudo, as condições de existência de cada um em relação com os outros e consigo mesmo.

Já a interferência na vida social do cuidador, reduz seu senso de eficácia pessoal, com conseqüente acomodação, mesmo indignado, a um contexto que parece negar a existência do mundo externo. Isso pode tornar o cuidador abusivo com relação ao idoso, principalmente quando ele percebe que a situação de cuidado lhe traz custo elevado e pouca recompensa(20), acrescido do senso de não poder escapar da referida situação.

 

CONCLUSÃO

Tendo em mente os resultados da análise empreendida, o estudo aponta para algumas implicações, tanto no que se refere à pesquisa, como à prática assistencial envolvendo cuidadores familiares e idosos dependentes.

Quanto à pesquisa, considerando os limites do estudo referentes ao tamanho da amostra investigada, são necessários estudos adicionais utilizando o modelo proposto e envolvendo maior número de cuidadoras, no sentido de se obter melhores possibilidades de generalização dos resultados. Analogamente, estudos de caráter qualitativo sobre elementos específicos do conceito também podem aprofundar o seu entendimento. A aplicabilidade deste modelo envolvendo cuidadores com nível sócio-econômico diferente do apresentado pelas participantes deste estudo podem elucidar com maior clareza a importância das variáveis sócio-demográficas do provedor de cuidados e dos recursos materiais e sociais como antecedentes de tensão nas cuidadoras.

Como a tensão do cuidador é um fenômeno multidimensional, faz-se necessário que a assistência direcionada à sua resolução/minimização esteja embasada por essa perspectiva. Desse modo, depende da adoção de várias estratégias voltadas à solução de problemas específicos do cotidiano de cuidado e a melhora do suporte social dos cuidadoress. O ajustamento à situação de cuidado por parte do cuidador depende, em grande parte, dos recursos formais e informais que os serviços e a comunidade oferecem para lhe ajudar a atender as necessidades básicas do idoso, bem como para lhe disponibilizar ocasiões para descanso, lazer e cuidados pessoais.

Acreditamos que a assistência ora referida demanda um planejamento sistemático e contextualizado das ações cuidativas voltadas para a melhora da qualidade de vida do idoso dependente e do seu cuidador, de modo que suas vivências na esfera do sistema familiar lhes proporcionem bem-estar. Isso requer um redirecionamento do olhar daqueles que planejam e executam essas ações, especialmente do enfermeiro, no sentido de planejar e implementar intervenções que venham minimizar o impacto da condição de dependência do idoso sobre o cuidador.

Também deve estar contemplado no sistema de atenção à saúde, o trato da invisibilidade do cuidador familiar de idosos dependentes. O não reconhecimento dos problemas desse indivíduo no sistema formal de cuidados, escamoteia suas questões, limitando-as ao âmbito doméstico, onde, também, podem estar/ficar igualmente invisibilizadas. Isso ocorre a despeito da Política de Atenção à Saúde do Idoso determinar a efetividade de um sistema de apoio e desenvolvimento de parcerias entre os serviços de saúde, os profissionais e o cuidador familiar para o enfrentamento do envelhecimento com dependência. A capacidade do cuidador atender as necessidades do idoso tende a se fragilizar frente à falta de orientação, acolhimento e vínculo com instituições de apoio. Ante essa realidade, ações norteadas pelo senso comum e improvisações constituem estratégias de sobrevivência do cuidador diante da ausência de infra-estrutura doméstica e institucional.

Programas de apoio a cuidadores familiares de idosos podem ser dirigidos ao cuidador principal ou a vários membros da família, e podem ser operacionalizados mediante atendimentos individuais e grupais. As intervenções devem se basear nas necessidades específicas de cada cuidador ou família. A identificação dos fatores antecedentes dos atributos e das conseqüências da tensão do cuidador constitui subsídio importante para o planejamento e implementação das ações. Cabe destacar que essas ações devem ser efetivadas especialmente no âmbito domiciliar e devem contemplar atividades de natureza instrumental; orientação prática quanto aos procedimentos de cuidado; informações sobre a doença/dependência do idoso; adaptações necessárias no ambiente físico de cuidado; oferta de oportunidade para expressão e acolhimento de sentimentos; estímulo ao relato de dificuldades e experiências de enfrentamento dessas dificuldades, quando se pode alcançar, juntos (profissional e cuidador), o consenso sobre o melhor modo de se lidar com elas.

Por fim, acreditamos que as implicações deste estudo também alcançam o desenvolvimento da Enfermagem, pois a organização do conhecimento sobre o conceito analisado poderá favorecer novas reflexões teóricas e práticas, contribuindo, assim, para a sua adequada aplicabilidade nesses contextos.

 

REFERÊNCIAS

1. Néri AL, Sommerhalder C. As várias faces do cuidado e do bem-estar do cuidador. In: Néri AL, org. Cuidar de idosos no contexto da família: questões psicológicas. Campinas: Alínea; 2002. p. 9-64.

2. Sánchez CS. El circulo de malestar de las cuidadoras. Cuadernos Mujer Salud. 2001;6:74-7.

3. Karsch UMS, Leal MGS. Idosos dependentes: famílias e cuidadores. Cad. Saúde Pública. 2003;19(3):861-6.

4. Schwartz-Barcoot D, Kim HS. An expansion and elaboration of the hybrid model of concept development. In: Rodegers BL, Knalf KA. Concept development in nursing: foundations, techiniques, and applications. Philadelphia: WB Sauders; 2000. p. 129-89.

5. Ministério da Saúde; Conselho Nacional de Saúde. Resolução Nº 196/96 – Normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos. Brasília (Brasil): Ministério da Saúde; 1996.

6. Zung WWK. The depression status inventory: an adjunct to self-rating depression scale. J Clin Psychol. 1972;28(4): 539-43.

7. Delacoleta JA Escala para medida de sentimento de auto-estima. In: Delacoleta JA, organizador. Escalas para medida de atitudes e outras variáveis psicossociais. Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto; 1996. p. 148-51.

8. Pearlin LI, Mullan JT, Semple SJ, Skaff MA. Caregiving and the stress process: an overview of concepts and their measures. Gerontologist. 1990;30(5):583-94.

9. Schene AH. Instruments measuring family or caregiver burden in severe mental illness. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 1994;29(5):228-40.

10. Mahoney FI, Barthel DW. Functional evaluation: the Barthel index. Md State Med J. 1965;14:61-5..

11. Braithwaite V. Contetual or general stress outcomes; making choices through caregiving appraisals. Gerontologist. 2000;40(6): 706-17.

12. Sànchez B. La experiencia de ser cuidadora de uma persona em situación de enfermedad crónica. Invest. educ. Enferm. 2001;19(2):36-50.

13. Schultz R, Scott RB. Caregiving as a factor for mortality: the caregiver health effects study. JAMA. 1999;282(23):2215-19.

14. Doornbos ME. Family caregivers and mental health care system: realty and dreams. Arch Psychiatr Nurs. 2002;16(1):39-46.

15. Szabo V, Strang VR. Experiencing control in caregiving. Image J Nurs Sch. 1999;31(1):71-5.

16. Vilaça CM, Barreiros DS, Galli FA, Borçari IT, Andrade LF, Goulart MA, et al. O autocuidado de cuidadores informais em domicílio: percepção de acadêmicos de enfermagem. Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2005 [cited 2009 ago 25];7(2):221-6. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/revista7_2/relato_02.htm.

17. Sisk RJ. Caregiver burden and health promotion. Int J Nurs Stud. 2000; 37(1): 37-43.

18. Patterson TL, Grant I. Interventions for caregiving in dementia: physical outcomes. Curr Opin Psychiatry. 2003;16(6):629-33.

19. Muñoz DEO, Agudelo, CPS. Entre el rito y la rutina; el rol de cuidadora em lãs mujeres de Medellín. Invest. educ. Enferm. 2001;19(2):58-65.

20. Meyers JL, Gray LN. The relationships between family primary caregiver characteristics and satisfaction with hospice care, quality of life, and burden. Oncol Nurs Forum. 2001;28(1):73-82.

 

 

Artigo recebido em 23.10.08.

Aprovado para publicação em 10.06.09.

Artigo publicado em 30.09.09.

 

 

1 Extraído de Fernandes, MGM. Tensão do cuidador familiar de idosos dependentes: análise conceitual. (Tese de Doutorado) 2003. Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, Centro de Ciências da Saúde, Universidade Federal da Paraíba.

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